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JAPAN ACH STUDY GROUP 日本ランゲルハンス細胞組織球症研究グループ

本サイトは、LCHの患者さんやご家族の方々と医師との意見・情報交換の場です。

LCH患者会プログラム

第11回全国患者会:2016年11月26日(土) 東京 アフラックペアレンツハウス

参加家族:
15家族
参加医師:
今宿 晋作、沖本 由理、工藤 寿子、塩田 曜子、恒松 由記子、東條 有伸、森本 哲
講演:
「多臓器型小児ランゲルハンス細胞組織球症の治療についてー移植例も含めて」
工藤 寿子(藤田保健衛生大学小児科)
「成人 LCH 診療の実際 」
東條 有伸 (東京大学医科研究所血液腫瘍内科)
「ランゲルハス細胞組織球症 の晩期合併症 - 5年、 10 年、 20 年後」
塩田曜子(国立成育医療研究センター)
「ランゲルハス細胞組織球症の 後遺として中枢神経変性疾患の発症を如何に防ぐか?」
今宿 晋作(宇治徳州会病院 検査科)

第10回全国患者会:2015年11月7日(土) 東京 アフラックペアレンツハウス

参加家族:
11家族
参加医師:
今村俊彦、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、森本哲
講演:
「LCH 治療研究における最先端の話題」
森本 哲(自治医科大学)
「LCH 症例の晩期合併:長フォローアップ結果から」
塩田曜子(国立成育医療研究センター)
「東大医科研病院における成人 LCH 診療の現状」
東條有伸(東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科)

第9回全国患者会:2014年8月3日(日) 京都 メルパルク京都

参加家族:
13家族
参加医師:
今宿晋作、今村俊彦、上田育代、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、東道伸二郎、三澤眞人、森本哲
講演:
「LCHの長期フォローアップ: JLSG-96/02研究の結果から」
塩田曜子(国立成育医療研究センター)
「成人LCHの臨床」
東條有伸(東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科)

第8回全国患者会:2013年3月17日(日) 東京 エッサム本社ビル グリーンホール

参加家族:
12家族
参加医師:
今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、藤本純一郎、森本哲
講演:
「成人多病変型LCH」
森本哲(自治医科大学小児科)
「小児がん病院あり方調査事業について」
藤本純一郎(国立成育医療研究センター・臨床研究センター)

第7回全国患者会:2011年8月7日(日) 東京 エッサム本社ビル グリーンホール

参加家族:
30家族
参加医師:
今宿晋作、今村俊彦、岩瀬孝志、岡本新悟、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、 東條有伸、前田美穂、森本哲、矢野道広
講演:
「成人LCHへの基礎的・臨床的取り組みについて」
東條有伸(東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科)
「LCH研究と治療の現状」
森本哲(自治医科大学小児科)
「LCHの病像;100例から学ぶ多彩な臨床像」
塩田曜子(成育医療研究センター)
「尿崩症と視床下部・下垂体障害のホルモン補充療法」
岡本新悟(岡本内科こどもクリニック)

第6回全国患者会:2010年8月1日(日)京都 メルパルク京都

参加家族:
21家族
参加医師:
今宿晋作、恒松由記子、東道伸二郎、島崎千尋、前田美穂、工藤寿子、森本 哲、 大杉夕子、塩田曜子、今村俊彦、中島久和、初瀬真弓
講演:
「小児内分泌科医からみたランゲルハンス細胞組織球症の合併症」
中島久和(京都府立医科大学小児科)
「LCHにおける中枢神経病変―2010年度ニコラス・シンポジウムの話題からー」
今宿晋作先生(高砂西部病院顧問)

第5回全国患者会:2009年11月8日(日)名古屋 名古屋医療センター

参加家族:
26家族
参加医師:
恒松由記子、尾崎隆男、福田 稔、沖本由理、藤本純一郎、前田美穂、堀部敬三、 石井栄一、工藤寿子、森本 哲、金兼弘和、中舘尚也、塩田曜子、今村俊彦、渡辺修大
講演:
「厚労省乳児LCH班の発足と日本LCH研究会JLSG」
森本 哲(自治医科大学小児科)
「LCH中央病理診断の意義と今後の方向性」
藤本純一郎(成育医療センター研究所副所長)
「スペインビルバオ・LCH国際会議の報告」
工藤 寿子(静岡県立こども病院血液腫瘍科)
「新型インフルエンザ」
尾崎隆男(江南厚生病院こども医療センター)

第4回全国患者会:2008年12月13日(日) 札幌 北楡病院

参加家族:
8家族
参加医師:
今宿晋作、小林良二
講演:
「LCHの診断と治療における問題点」
今宿晋作(高砂西部病院顧問)

第3回全国患者会(成人向け):2008年10月22日(日) 東京 がんの子どもを守る会セミナールーム

参加家族:
22家族
参加医師:
今宿晋作、恒松由記子、島崎千尋、東條有伸、森本 哲、荒田尚子、塩田曜子
講演:
「国際組織球症学会の報告とくに成人発症LCHについて」
恒松由記子(国立成育医療センター客員研究員)
「成人発症患者の治療経験」
島崎千尋(京都府立医科大学血液・腫瘍内科)
「LCHの内分泌学的問題の解説とその支援」
荒田尚子(国立成育医療センター周産期診療部・母性内科)
「LCHの臨床的・基礎的研究と今後の方向性」
東條有伸(東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科)

第2回全国患者会:2008年8月17日(日)東京 成育医療センター

参加家族:
44家族
参加医師:
今宿晋作、恒松由記子、別所文雄、前田美穂、東條有伸、工藤寿子、森本 哲、神薗淳司、 塩田曜子、細谷要介
講演:
「LCHの治療の進歩」
森本 哲(自治医科大学小児科)
「LCH治療・経過観察における脳MRI検査の重要性について」
今宿晋作(高砂西部病院顧問)

第1回全国患者会:2004年10月31日(日)東京 成育医療センター

参加家族:
34家族
参加医師:
今宿晋作、恒松由記子、迫 正廣、森本 哲、塩田曜子、田村智英子(御茶ノ水女子大学)
講演:
「LCH の治療は、precursor B-ALL(前駆B 細胞型急性リンパ芽球性白血病)に準じるのが、ベターではないか?」
今宿 晋作(高砂西部病院顧問)