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●日本LCH研究グループがNPO法人化されました。
平成21年12月18日、日本LCH研究会が京都府からNPO法人の認可を得ました。
この法人は、希少疾患であるLCHに罹患し情報不足に悩む患者家族に対する、ホームページや研修会をとおした最新の治療研究に関する情報提供、LCH患者会の活動支援、多施設共同治療研究事業（JLSG-96/02研究）の追跡調査、LCHに関連する基礎的研究への支援などにより、幅広く社会に寄与することを目的としています。
事務所は京都府立医科大学小児科学教室内で、設立当初の理事は（50音順）、今村俊彦（京都府立医科大学）、今宿晋作（高砂西部病院）、東道伸二郎（東道医院）、日比成美（日比小児科クリニック）、森本哲（自治医科大学）です。
この法人の目的に賛同して正会員になっていただける医師の方を広く募集しています。
●2010.1.13 平成22年、LCH研究会のご案内
今回から下記の通り東京で開催したします。
プロトコール登録状況報告、LCHに対する2CdA療法のミニレヴュー、｢治療に難渋しているLCH症例｣の一般演題を予定しています。つきましては、一般演題を募集します。平成22年2月15日までに演題名、発表者名、800字以内の抄録を併せて、info@jlsg.jpまでメールでお送り下さい。演題を受け取りましたらメールで返信いたします。
- 日時：平成22年3月27日（土）11:00〜14:00
- 場所：大手町ファーストスクエア カンファレンス
東京都千代田区大手町1-5-1
- 電話：(03)5220-1001
- http://www.1ofsc.jp/
- プログラム／抄録集
- アクセス：地下鉄（千代田線／東西線／半蔵門線／丸ノ内線/三田線）大手町駅（C8／C11／C12 出口直結）またはJR東京駅（丸の内北口 徒歩4分）
当日、お弁当をご用意させていただきます。
共催：日本ＬＣＨ研究グループ ・ ヤンセンファーマ株式会社 後援：厚生労働省難治性疾患克服研究事業
「乳児ランゲルハンス細胞組織球症の病態解明と診療研究」（森本班）
●2010.1.13 平成21年度、難治性疾患克服研究事業 研究奨励分野で、
「乳児ランゲルハンス細胞組織球症の病態解明と診療研究」が採択されました。
研究代表者：森本 哲（自治医大小児科）
分担研究者：藤本純一郎（成育医療センター研究所）、石井榮一（愛媛大学小児科）、塩田曜子（成育医療センター固形腫瘍科）、今村俊彦（京都府立医大小児科）、吉川一郎（自治医大小児整形外科）、五味 玲（自治医大小児脳外科）、福田冬季子（自治医大小児科） 日本LCH研究グループ、JPLSG LCH委員会、日本小児血液学会HLH/LCH委員会、LCH患者会と連携し、LCHの診療（中央診断・標準治療の確立、長期フォローアップ）、啓発活動、基礎研究を進めます。
●2009.7.2 JLSG-02登録終了のお知らせ
JLSG-02は2002年にopenしましたが、登録開始後7年半を経過しました。2009年６月末日をもちましてJLSG-02の登録を終了し、追跡調査と解析に入らせていただきます。
観察期間が短いことからいまだ確定した結果とは言えませんが、小児LCHの中間解析では、多臓器型ではJLSG-96に比べ無再燃生存率が向上しています。一方、多発骨型では、再燃時期の遅れはみられましたが無再燃生存率の向上は得られていません。成人例については、JLSG-02の登録症例数が少なかったこともあり、十分な中間解析はできていませんが、多発骨型に対しては副作用なく効果が得られそうです。
次期プロトコールはJPLSGの臨床研究として（小児の多臓器型と多発骨型を対象）、来年早々のスタートを目指し準備中です。成人例についても、何らかの形で治療指針を提示していきたいと考えています。
今後とも、登録いただきました症例の経過追跡調査ならびに次期プロトコールへの症例登録にご協力よろしくお願いします。
なお、本年7月から次期プロトコールがopenするまでの期間の新たなLCH症例につきましてはJLSG-96/02プロトコールを、各施設の責任でご自由の使いいただいて結構です。その場合、ご登録頂く必要はございません。但し、発症と同時にCNS病変を呈しているような特殊な症例については別途、事務局へご連絡頂けると幸いです。よろしくお願いします。
●2009.3.16
最新学術情報更新いたしました。
●新規症例一次登録票2009更新いたしました。
左メニュー下の「JLSG-02への登録方法」よりダウンロードください。
● 世話人の交代がありました。
(旧世話人) (新世話人）
生嶋 聡 今村俊彦(京都府立医大）
恒松由紀子 塩田曜子(成育医療センター・腫瘍科、 血液科）
＊恒松由紀子先生は顧問へ就任
●日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG）にLCH委員会が設置されました。
次期LCH臨床研究は、JPLSGの臨床試験として行うべく、プロトコールの作成に執りかかります。
JPLSGのLCH委員会の委員は下記のようです。
今村俊彦（京都府立医科大学小児科）
金兼弘和（富山大学小児科）
神薗淳司（北九州市立八幡病院小児救急センター）
工藤寿子（筑波大学小児科）
佐藤 貴（広島大学小児科）
塩田曜子（国立成育医療センター腫瘍科・血液科）
田内久道（愛媛大学小児科）
中川慎一郎（久留米大学小児科）
中舘尚也（北里大学小児科）
森本 哲（自治医科大学小児科）（＊委員長）
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